O Núcleo Pediátrico da Doença Falciforme, da ULS Amadora/Sintra, organizou recentemente dois eventos uqe mereceram o envolvimento de profissionais da ULS e o bom acolhimento de cidadãos da nossa área de influência.

O primeiro desses eventos ocorreu a 10 de maio, na Casa Terra dos Sonhos, e pretendeu promover um encontro e debate com Jovens com Drepanocitose.
Este encontro proporcionou momentos de partilha, jogos, esclarecimento de dúvidas e contou com os testemunhos inspiradores de duas jovens adultas que relataram a sua experiência com a doença, incluindo a transição para a vida adulta.

Finalmente, tivémos o V Encontro de Famílias – “Vamos Falar sobre Anemia Falciforme”, que teve lugar no dia 29 de maio no Centro de Formação do Hospital Fernando Fonseca.
Destinado a pais de crianças com menos de 5 anos diagnosticadas com anemia falciforme (também conhecida como drepanocitose), este encontro teve como principais objetivos:

• Promover o conhecimento da doença, do seu tratamento e evolução;
• Contribuir para uma melhor adaptação à patologia;
• Melhorar a qualidade de vida das crianças e das suas famílias;
• Facilitar o convívio entre pais de crianças com esta doença rara.

O evento contou ainda com o testemunho de uma jovem adulta que partilhou a     sua vivência com a doença.

O que é a doença

A drepanocitose é uma doença genética rara que afeta os glóbulos vermelhos, provocando anemia crónica, crises de dor e possíveis lesões em vários órgãos. Atualmente, o diagnóstico pode ser feito através do teste do pezinho, o que permite uma deteção precoce e, consequentemente, a implementação de medidas preventivas, rastreio de complicações, formação dos pais para identificar sinais de alarme e iniciar precocemente tratamentos modificadores da doença.
Estas intervenções têm contribuído significativamente para o aumento da qualidade de vida e da esperança média de vida das pessoas com esta condição.

Sobre o Núcleo Pediátrico da Doença Falciforme

Este núcleo é composto por uma equipa multidisciplinar de profissionais de saúde, incluindo médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionista, técnicos de imuno-hemoterapia, farmacêuticos e assistentes sociais.
Ao longo dos anos, tem promovido diversas ações de formação e sensibilização, com o objetivo de melhorar os cuidados e a informação disponíveis para os doentes e suas famílias.

O Núcleo Pediátrico da Doença Falciforme agradece o apoio das seguintes entidades que tornaram possível estes dois encontros de convívio e saber:
Terra dos Sonhos, Câmara Municipal da Amadora, Câmara Municipal de Sintra, Associação Fernandinhos, Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH) e Steasy Store.