A Unidade Local de Saúde (ULS) Amadora/Sintra acompanhou 135 doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) entre 2022 e 2025, no âmbito da sua Consulta Multidisciplinar dedicada a esta patologia.

Os dados foram apresentados na Sessão ULS realizada a 26 de março, no Auditório do Hospital Fernando Fonseca, iniciativa que teve como objetivo promover a reflexão sobre a abordagem integrada a esta doença neurodegenerativa rara.

A ELA é uma doença incurável, de elevada complexidade, caracterizada pela degeneração progressiva dos neurónios motores, comprometendo funções como a fala, a deglutição, a respiração, a mobilidade e a autonomia nas atividades de vida diária. A progressão é variável, sendo a sobrevida mediana de cerca de três anos, inferior nas formas de início bulbar.

A Consulta Multidisciplinar de ELA da ULS Amadora/Sintra, em funcionamento há quatro anos, assenta num modelo centrado na pessoa e integra cerca de 15 profissionais de diferentes áreas, incluindo Neurologia, Medicina Física e de Reabilitação (Terapia da Fala, Terapia Ocupacional e Fisioterapia), Pneumologia, Cuidados Paliativos, Psicologia, Nutrição, Estomaterapia e Serviço Social. Este modelo articula-se ainda com o Centro de Reabilitação de Alcoitão e com a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA).

A consulta na ULS Amadora/Sintra decorre semanalmente, com seguimento médio trimestral. Nas fases mais avançadas da doença, a intervenção é assegurada, em articulação, pela equipa domiciliária de cuidados paliativos.

A abordagem centra-se no suporte nutricional e ventilatório, na disponibilização de produtos de apoio, no acompanhamento psicológico e na capacitação dos cuidadores, com o objetivo de promover a qualidade de vida e mitigar o impacto da doença.

Apesar dos resultados alcançados e do reconhecimento do modelo, entretanto alargado a outras doenças neuromusculares, foram identificadas áreas de melhoria que exigem o contributo contínuo das equipas e das instituições envolvidas.

A sessão constituiu um momento de partilha e reflexão sobre práticas assistenciais, reforçando a importância de uma abordagem integrada, humanizada e eficaz na resposta às pessoas com ELA.