O Núcleo Pediátrico da Doença Falciforme organizou o 2º Encontro Famílias com drepanocitose no dia 25 de maio de 2024, no Palácio de Queluz.
Este encontro foi dirigido a famílias de crianças com drepanocitose com idades entre os 6 anos e 10 anos.
Os principais objetivos do Encontro foram: promover o conhecimento da doença, tratamento e sua evolução, contribuir para melhor adaptação à doença e melhorar a qualidade de vida, convívio de famílias com esta patologia rara e jogos lúdicos.
Foi uma tarde de partilha, conhecimento e muita diversão.
Este encontro teve o apoio da Camara Municipal de Sintra, da Associação Fernandinhos e companhia e Codylife. Também esteve presente a Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH).
A drepanocitose é uma doença rara, que afecta os glóbulos vermelhos, que devido a alteração genética, provoca anemia crónica, crises dolorosas e acaba os afetar os vários órgãos. Hoje em dia esta doença já é diagnosticada no “teste do pezinho”. O diagnóstico precoce permite avançar com medidas preventivas, rastreio precoce de complicações, educação dos pais para a vigilância dos sinais de alarme para recorrerem ao serviço de urgência e o início de medicamentos modificadores da doença. Todas estas medidas levam a um aumento de qualidade de vida e da esperança vida.
O Núcleo pediátrico da Doença falciforme é constituído por vários profissionais de saúde de diferentes ramos como médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionista, técnicos de imuno-hemoterapia, farmácia, assistente social. O Núcleo tem vindo ao longo dos anos promovido ações de formação para promoção de saúde.