O Núcleo Pediátrico da Doença Falciforme organizou hoje, 7 de março, o “ IV Encontro Famílias- vamos falar sobre anemia falciforme”. O encontro decorreu na Unidade de Formação e Ensino da ULS Amadora/Sintra e foi dirigido a pais de crianças com anemia falciforme (também conhecida como drepanocitose) com idades inferior a 5 anos .

Os principais  objetivos desta “reunião familiar” foram: promover o conhecimento da doença, tratamento e sua evolução, contribuir para melhor adaptação à doença e melhorar a qualidade de vida. Pretendeu-se, ainda, criar condições para o convívio de pais de doentes com esta patologia rara.

Durante o Encontro houve ainda lugar a testemunhos: dois jovens adultos (que foram doentes na pediatria) partilharam a sua experiência como viver com esta doença e uma mãe de 2 filhos com drepanocitose veio dar a sua visão de como aceitar e ajudar os filhos a viverem da melhor maneira.

A drepanocitose é uma doença rara, que afecta os glóbulos vermelhos, que devido a alteração genética, provoca anemia crónica, crises dolorosas e acaba os afetar os vários órgãos. Hoje em dia esta doença já é diagnosticada no “teste do pezinho”. O diagnóstico precoce permite avançar com medidas preventivas, rastreio precoce de complicações, educação dos pais para a vigilância dos sinais de alarme para recorrerem ao serviço de urgência e o início de medicamentos modificadores da doença. Todas estas medidas levam a um aumento de qualidade de vida e da esperança vida.

O Núcleo Pediátrico da Doença falciforme é constituído por vários profissionais de saúde de diferentes ramos como médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionista, técnicos de imuno-hemoterapia, farmácia e assistente social.

O Núcleo tem vindo ao longo dos anos assumido a realização de ações de formação para promoção de saúde.