O Núcleo Pediátrico da Doença Falciforme da ULS Amadora/Sintra promoveu, recentemente, o 6.º Encontro de Pais, subordinado ao tema “Vamos Falar sobre Anemia Falciforme”. A iniciativa, que decorreu no auditório do Hospital Fernando Fonseca, teve como objetivo reforçar o conhecimento sobre a condição e apoiar as famílias na sua gestão.

O encontro visou, em particular, informar sobre a doença, o seu tratamento e evolução, contribuir para a adaptação das famílias e melhorar a qualidade de vida das crianças e dos seus cuidadores, privilegiando a partilha de experiências e promovendo um espaço de diálogo e apoio mútuo.

O programa incluiu testemunhos de uma jovem adulta com drepanocitose e de uma mãe de duas crianças afetadas, que abordaram os desafios do quotidiano e as estratégias de gestão da condição. Segundo a organização, a iniciativa constituiu um momento relevante de esclarecimento e capacitação, permitindo às famílias obter informação atualizada, colocar questões e reforçar redes de suporte.

A drepanocitose, também designada anemia falciforme, é uma doença genética rara que afeta os glóbulos vermelhos, caracterizando-se por anemia crónica, episódios de dor e possível envolvimento multiorgânico. O diagnóstico precoce, realizado no âmbito do rastreio neonatal (“teste do pezinho”), possibilita a implementação atempada de medidas preventivas, a vigilância de complicações e a capacitação dos cuidadores para a identificação de sinais de alerta. A terapêutica modificadora da doença tem demonstrado impacto significativo na qualidade e na esperança de vida das crianças afetadas.

A iniciativa reuniu famílias, profissionais de saúde e especialistas, reforçando o compromisso conjunto na promoção de melhores cuidados e perspetivas futuras para estas crianças.